smithmagenis – Asociația Speranța Unui Zâmbet

Resurse

Trăsături cheie ale SMS

1. Întârzieri în dezvoltare: 2. Trăsături comportamentale: 3. Trăsături fizice: 4. Probleme de sănătate: 5. Trăsături neurologice unice:

februarie 8, 2025 Niciun comentariu

Resurse

Ce este Sindromul Smith Magenis

Subsectiunea Ce este SMS? Sindromul Smith-Magenis (SMS) este o afecțiune genetică rară cauzată de o deleție sau mutație a genei RAI1 de pe cromozomul 17p11.2.

februarie 8, 2025 Niciun comentariu

Evenimente

Întâlnirea aniversară Sirius e.V. 2023

Întâlnirea aniversară Sirius e.V. – 20 de ani de excelență în sprijinul pacienților diagnosticați cu Sindromul Smith Magenis. În perioada 12-14 mai 2023, la Lahnstein/Koblenz,

ianuarie 24, 2025 Niciun comentariu

Evenimente

Eveniment ITHACA 2024

În perioada 12-14 decembrie 2024 ne-am bucurat că am avut ocazia de a participa la întâlnirea anuală #ernithaca. Această întâlnire strategică a reprezentat o oportunitate importantă

ianuarie 24, 2025 Niciun comentariu

Evenimente

Conferința Europlan 2024

În perioada 11-13 octombrie 2024, am avut onoarea de a participa la #ConferințaEuroplan, un eveniment organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România, care a

ianuarie 24, 2025 Niciun comentariu

Evenimente

Conferința Anuală Europlan 2022

În perioada 11-13 noiembrie 2022, am avut onoarea de a participa la Conferința Anuală Europlan, desfășurată în București. Acest eveniment de prestigiu a reunit experți,

ianuarie 24, 2025 Niciun comentariu

Resurse

Articole și Ghiduri

SMS: Guidelines for Parents and Teachers -oferă o mulțime de sfaturi practice și utile pentru a face față tuturor aspectelor legate de sindromul Smith-Magenis (SMS).

ianuarie 22, 2025 Niciun comentariu

Resurse

Linkuri către Site-uri de interes

Pentru o explorare mai profundă a subiectelor de interes, am selectat o serie de site-uri și platforme externe care oferă informații și actualizări din domeniu.

ianuarie 22, 2025 Niciun comentariu

Resurse

Contactează specialiștii

Dacă aveți nevoie de informații suplimentare consultați un specialist aici (cu link către lista cu centrele regionale de genetică de la secțiunea SMS)

ianuarie 10, 2025 Niciun comentariu