Asociația Speranța Unui Zâmbet

  • Acasă
  • Despre noi
    • Testimoniale
  • Smith Magenis
  • Resurse
  • Evenimente
  • Contact
  • Acasă
  • Despre noi
    • Testimoniale
  • Smith Magenis
  • Resurse
  • Evenimente
  • Contact
Facebook-f
Sindromul Smith Magenis
poza 3

Despre noi

Suntem o organizație non-guvernamentală dedicată persoanelor diagnosticate cu sindromul Smith-Magenis (SMS – un sindrom genetic rar care afectează dezvoltarea fizică, emoțională și cognitivă) precum și persoanelor cu tulburări pervazive de dezvoltare, tulburări de limbaj, tulburări din spectrul autist,retard motor, retard mintal precum și  familiilor acestora.

Citește mai mult

Evenimente

Europlan 2022

În perioada 11-13 noiembrie 2022, am avut onoarea de a participa la Conferința Anuală Europlan, desfășurată în București.

Sirius e.V. 2023

În perioada 12-14 mai 2023, la Lahnstein/Koblenz, Germania, a avut loc întâlnirea aniversară dedicată celor 20 de ani de activitate a asociației Sirius e.V. din Germania.

Europlan 2024

În perioada 11-13 octombrie 2024, am avut onoarea de a participa la Conferința Europlan, un eveniment organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România, care a avut loc la București.

ITHACA 2024

În perioada 12-14 decembrie 2024 ne-am bucurat că am avut ocazia de a participa la întâlnirea anuală ernithaca.

Testimoniale pacienți

În această secțiune, împărtășim poveștile de viață ale pacienților din comunitatea Smith Magenis. Experiențele lor inspiră, motivează și oferă speranță, arătând că prin sprijin reciproc și implicare, putem depăși provocările împreună. Pentru că fiecare poveste contează!

Citește mai mult

Resurse

SMS: Guidelines for Parents and Teachers 

Acest ghid oferă o mulțime de sfaturi practice și utile pentru a face față tuturor aspectelor legate de sindromul Smith-Magenis (SMS). Acest ghid abordează subiecte precum somnul, relațiile sociale, comportamentele, dificultățile de alimentație, antrenamentul la toaletă, îmbrăcarea, problemele școlare, comportamentul la vârsta adultă, relațiile cu frații și sursele de ajutor suplimentar.

Achiziționează GHID

Despre Sindromul Smith Magenis

Sindromul Smith-Magenis (SMS) este o afecțiune genetică rară cauzată de o deleție sau mutație a genei RAI1 de pe cromozomul 17p11.2. Aceasta afectează multiple sisteme ale corpului și este asociată cu întârzieri în dezvoltare, provocări comportamentale și trăsături fizice distincte.

Citește mai mult

Date de identificare ONG

Facebook-f
  • Telefon. 0720000000
  • Adresă:

Subscribe to receive our latest updates directly in your inbox!

© 2026 All Rights Reserved.