Despre noi

Cine suntem?

Suntem o organizație non-guvernamentală dedicată persoanelor diagnosticate cu sindromul Smith-Magenis (SMS – un sindrom genetic rar care afectează dezvoltarea fizică, emoțională și cognitivă) precum și persoanelor cu tulburări pervazive de dezvoltare, tulburări de limbaj, tulburări din spectrul autist, retard motor, retard mintal precum și familiilor acestora.

Ce ne motivează?

Sindromul Smith-Magenis este puțin cunoscut în România, iar persoanele afectate și familiile lor se confruntă adesea cu lipsa informațiilor, a sprijinului adecvat și a comunităților care să le înțeleagă nevoile. Sindromul Smith-Magenis este o provocare, dar credem cu tărie că fiecare copil, adolescent sau adult diagnosticat are dreptul la o viață plină de speranță, bucurie și realizări. Fie că ești părinte, profesionist sau pur și simplu o persoană care dorește să facă o diferență, sprijinul tău contează! Împreună putem crea o lume mai bună pentru cei afectați de SMS.

Misiunea noastră

Sprijin direct: Organizăm grupuri de suport, ateliere și activități pentru a ajuta familiile să înțeleagă și să gestioneze mai bine provocările asociate acestui sindrom.

Informare și educare: Oferim materiale detaliate, sesiuni de informare și seminarii pentru părinți, profesori, terapeuți și medici, pentru a crește gradul de conștientizare și cunoștințele despre SMS.

Conștientizare în societate: Derulăm campanii publice pentru a atrage atenția asupra sindromului Smith-Magenis și asupra nevoilor unice ale persoanelor diagnosticate.

Viziunea noastră

Visăm la o lume în care persoanele cu sindrom Smith-Magenis sunt înțelese, acceptate și sprijinite să își atingă potențialul maxim.

Cum te poți implica?

Răspândește informația despre sindromul Smith-Magenis în comunitatea ta.

Date de identificare ONG

Facebook-f

Telefon. 0720000000
Adresă:

Subscribe to receive our latest updates directly in your inbox!

Email