Conferința Europlan 2024

În perioada 11-13 octombrie 2024, am avut onoarea de a participa la #ConferințaEuroplan, un eveniment organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România, care a avut loc la București.

Această conferință importantă a avut ca scop:

  • Monitorizarea progreselor în implementarea Planului Național de Boli Rare, cu focus pe strategii de îmbunătățire a tratamentelor și suportului pentru pacienții cu boli rare.
  • Transferul de bune practici din Rețelele Europene de Referință (ERN) către Sistemul Național de Sănătate, prin proiectul JARDIN, coordonat de Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova.

Aceste inițiative sunt esențiale pentru integrarea cunoștințelor și experienței europene în sprijinul pacienților din România și pentru consolidarea unei rețele de îngrijire de înaltă calitate.

Scopul conferinței a fost de a crea o legătură strânsă între expertiza europeană și realitățile naționale, contribuind astfel la îmbunătățirea îngrijirii pacienților cu boli rare.

A fost o oportunitate extraordinară de a învăța și de a contribui activ la un viitor mai bun pentru pacienții cu boli rare din România.

Share:

More Posts

Trăsături cheie ale SMS

1. Întârzieri în dezvoltare: 2. Trăsături comportamentale: 3. Trăsături fizice: 4. Probleme de sănătate: 5. Trăsături neurologice unice:

Ce este Sindromul Smith Magenis

Subsectiunea Ce este SMS? Sindromul Smith-Magenis (SMS) este o afecțiune genetică rară cauzată de o deleție sau mutație a genei RAI1 de pe cromozomul 17p11.2.

Întâlnirea aniversară Sirius e.V. 2023

Întâlnirea aniversară Sirius e.V. – 20 de ani de excelență în sprijinul pacienților diagnosticați cu Sindromul Smith Magenis. În perioada 12-14 mai 2023, la Lahnstein/Koblenz,

Eveniment ITHACA 2024

În perioada 12-14 decembrie 2024 ne-am bucurat că am avut ocazia de a participa la întâlnirea anuală #ernithaca. Această întâlnire strategică a reprezentat o oportunitate importantă

Send Us A Message