Conferința Anuală Europlan 2022

În perioada 11-13 noiembrie 2022, am avut onoarea de a participa la Conferința Anuală Europlan, desfășurată în București. 

Acest eveniment de prestigiu a reunit experți, reprezentanți ai organizațiilor de pacienți, profesioniști din domeniul sănătății, având ca scop promovarea unor politici eficiente pentru bolile rare.

Conferința a fost o platformă valoroasă pentru schimbul de idei, bune practici și identificarea de soluții inovatoare în sprijinul pacienților afectați de boli rare. 

Pe parcursul celor trei zile, am participat la sesiuni interactive, prezentări de proiecte și discuții pe teme esențiale precum:

  • Implementarea planurilor naționale pentru bolile rare;
  • Accesul echitabil la diagnostic, tratament și îngrijire de calitate;
  • Colaborarea transnațională în cercetarea medicală.

Această experiență a fost una inspirațională, consolidând angajamentul tuturor celor implicați de a contribui activ la dezvoltarea unui sistem de sănătate mai incluziv și mai eficient.

Le mulțumim organizatorilor și tuturor participanților pentru dialogurile constructive și oportunitatea de a face parte din această inițiativă europeană de amploare. 

Suntem încrezători că eforturile comune vor aduce schimbări semnificative pentru comunitatea bolilor rare!

Share:

More Posts

Trăsături cheie ale SMS

1. Întârzieri în dezvoltare: 2. Trăsături comportamentale: 3. Trăsături fizice: 4. Probleme de sănătate: 5. Trăsături neurologice unice:

Ce este Sindromul Smith Magenis

Subsectiunea Ce este SMS? Sindromul Smith-Magenis (SMS) este o afecțiune genetică rară cauzată de o deleție sau mutație a genei RAI1 de pe cromozomul 17p11.2.

Întâlnirea aniversară Sirius e.V. 2023

Întâlnirea aniversară Sirius e.V. – 20 de ani de excelență în sprijinul pacienților diagnosticați cu Sindromul Smith Magenis. În perioada 12-14 mai 2023, la Lahnstein/Koblenz,

Eveniment ITHACA 2024

În perioada 12-14 decembrie 2024 ne-am bucurat că am avut ocazia de a participa la întâlnirea anuală #ernithaca. Această întâlnire strategică a reprezentat o oportunitate importantă

Send Us A Message