Eveniment ITHACA 2024

În perioada 12-14 decembrie 2024 ne-am bucurat că am avut ocazia de a participa la întâlnirea anuală #ernithaca.

Această întâlnire strategică a reprezentat o oportunitate importantă pentru:

IMG_256 Schimb de bune practici între experți internaționali în domeniul sănătății și incluziunii sociale;

IMG_257 Identificarea de noi soluții pentru diagnosticarea timpurie, tratamentul și sprijinul oferit persoanelor cu boli rare;

IMG_258Stabilirea de noi obiective comune pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților și familiilor acestora.Mulțumim echipei naționale din #ernithaca (#RONMCAID: Centrele din Timișoara, Craiova, #norozalău, Oradea și Iași)!

Share:

More Posts

Trăsături cheie ale SMS

1. Întârzieri în dezvoltare: 2. Trăsături comportamentale: 3. Trăsături fizice: 4. Probleme de sănătate: 5. Trăsături neurologice unice:

Ce este Sindromul Smith Magenis

Subsectiunea Ce este SMS? Sindromul Smith-Magenis (SMS) este o afecțiune genetică rară cauzată de o deleție sau mutație a genei RAI1 de pe cromozomul 17p11.2.

Întâlnirea aniversară Sirius e.V. 2023

Întâlnirea aniversară Sirius e.V. – 20 de ani de excelență în sprijinul pacienților diagnosticați cu Sindromul Smith Magenis. În perioada 12-14 mai 2023, la Lahnstein/Koblenz,

Conferința Europlan 2024

În perioada 11-13 octombrie 2024, am avut onoarea de a participa la #ConferințaEuroplan, un eveniment organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România, care a

Send Us A Message